描繪希望，小胖威利與餓魔拔河。
（記者李碧華/台北報導）
『小胖威利』是普瑞德威利症候群（Prader-Willi Syndrome, PWS）俗稱，因下視丘功能異常，導致食慾控制困難、肌肉張力低下等症狀。然而，這些孩子們在藝術創作方面展現出驚人的天賦，多幅作品曾獲得國內外比賽獎項， 松山文創園區S103藝異空間正為他們舉辦二十周年回顧展。
描繪希望，小胖威利與餓魔拔河。
創會理事長秦慧珠高興又感傷說，小胖威利與餓魔拔河，父母互相吐吐苦水、加油打氣而走過二十年，「我們第一代的小胖孩子跟家長都是在很辛苦的一個環境中摸索出來的，那個時候整個醫學界對罕見疾病這個領域所知不多、研究有限，」投身在罕見疾病治療的醫生更少，很多孩子都沒有人知道他們得了什麼病，只告訴父母生了一個怪病，「我的孩子一出生的時候還被醫生診斷，認為他是畸形兒。」
描繪希望，小胖威利與餓魔拔河。
多年的摸索才知道孩子是一個什麼樣的情況，所幸罕見疾病基金會結合幾個家庭和治病的醫生，從一個非正式的小型聯誼活動到成立聯誼會，再到正式成立協會。
現任理事長李妮鍾發揮強大理念跟意志力著手籌劃20週年慶。參加各繪畫比賽過得無數獎的病友蘇亦禾提供「花園裡的故事竹節蟲結婚篇」、涂仕軒 提供「藍鵲」及 馮子瑄 提供「咖啡店」義賣。
描繪希望，小胖威利與餓魔拔河。
威利工作坊高雄站及南區常態課程在周年慶也展開舞蹈表演，另外由韓國BLACKPINK成員Rosé與美國歌手Bruno Mars合作單曲「APT」、林傳德爵士鼓表演、由罕爸李正德、大師兄賴士捷、小師弟陳志宥、李宜瑄、林蕙漩組成的 節結硬化症合唱團 演奏「知足」及「Danny boy」，還有醫聲室內樂團演奏的「伊是咱的寶貝」與「小胖威利會歌」，壓軸由三位理事長與全體小胖的病友們手語合唱「感謝」及「聽我說謝謝您」，展望更美好的未來。